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血友病是一種較為罕見的遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障礙,凝血時(shí)間延長,終身具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向,重癥患者沒有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血。由于治療防治費(fèi)用較高,且血友病群體大多不具有勞動能力,使得這個(gè)群體生活在一個(gè)不良的生存狀況之中。
為切實(shí)減輕我州血友病患者及其家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),改善血友病群體的生活質(zhì)量,延邊州慈善總會2023年繼續(xù)在全州范圍內(nèi)開展關(guān)愛血友病患者慈善援助活動。
7月6日,延邊慈善總會為35位血友病患者每人發(fā)放2000元標(biāo)準(zhǔn)的援助金,合計(jì)發(fā)放70000元的捐助資金,用于緩解困難家庭血友病患者的經(jīng)濟(jì)困難,使血友病患者能夠及時(shí)用藥,控制病情,幫助血友病患者家庭提高生活質(zhì)量,改善生活條件。
延邊州慈善總會從2018年啟動“止?因愛”血友病慈善救助項(xiàng)目以來,已累計(jì)為全州168人/次血友病患者發(fā)放救助款33.6萬元。
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