原標(biāo)題:“星星的孩子”如何過六一?他們的快樂并沒有什么不同
6月1日,在河南省兒童醫(yī)院,一場“星星寶貝”親子運(yùn)動會如期舉行。精心設(shè)計的游戲、歡樂熱鬧的氣氛,在這個屬于所有孩子的節(jié)日里,“星星寶貝”的快樂并沒有什么不同。
“星星的孩子”六一這樣過
(資料圖片僅供參考)
“我們很早就開始籌劃這個活動,設(shè)計了許多游戲,也準(zhǔn)備了許多小禮物,想讓孩子們有個特殊的回憶?!倍苟故鞘和t(yī)院兒童保健科行為干預(yù)訓(xùn)練治療師,也是這場活動的主要組織者。
在活動開始前,董豆豆和同事們布置場地、吹氣球、貼條幅,準(zhǔn)備著各種各樣的道具,想給孩子們營造一種熱烈的節(jié)日氣氛。
從下午兩點半開始,集體球類游戲、袋鼠蹦、擲沙包、套圈,直到4點多,活動才結(jié)束?!案杏X很不錯?!被顒咏Y(jié)束時,董豆豆累已得嗓子也有點干啞,但她覺得很開心。
“游戲療法以家庭和孩子為中心,以關(guān)系為基礎(chǔ);通過治療師的引導(dǎo)、誘發(fā)和教育,解決患兒的核心缺陷——社交障礙;并增強(qiáng)家長的能力,讓家長可以訓(xùn)練孩子?!倍苟拐f。
近年來,全球范圍內(nèi)孤獨癥患病率均出現(xiàn)上升趨勢,據(jù)統(tǒng)計,38個孩子中就有一個孩子有孤獨癥譜系障礙。
“每一個孩子都是獨一無二的天使,都有他獨特的天賦,行為訓(xùn)練中心會根據(jù)患兒興趣及發(fā)育特征設(shè)置干預(yù)策略,制定個性化的訓(xùn)練目標(biāo),讓每一名患兒都得到精準(zhǔn)的干預(yù)治療?!备薪y(tǒng)治療師韓洋告訴大河網(wǎng)記者。
年齡越小,大腦發(fā)育的可塑性越大
之所以把孤獨癥兒童形容為“星星的孩子”,是因為星星看起來離得很近,其實很遙遠(yuǎn)。它們獨自在夜空中閃爍,就像孤獨癥孩子,明明就在父母、親友身邊,心卻十分遙遠(yuǎn),好像他們來自遙遠(yuǎn)的星球一樣,完全沉浸在屬于自己的世界。
大河網(wǎng)記者了解到,孤獨癥兒童的訓(xùn)練以社會交往為核心內(nèi)容,以行為療法為基本手段,通過互動交流,調(diào)動家長參與的積極性,建立醫(yī)院聯(lián)合家庭的康復(fù)治療模式。
據(jù)介紹,孤獨癥是一種先天的腦部功能發(fā)育障礙。通常孤獨癥患者存在多方面的發(fā)育障礙及情緒行為異常,因此沒有一個固定的治療方法,應(yīng)該根據(jù)兒童的具體情況,采用教育干預(yù)、行為矯正、藥物治療等相結(jié)合的綜合干預(yù)措施對孤獨癥進(jìn)行長期治療和教育。
早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù),是孤獨癥患者康復(fù)治療的關(guān)鍵。一般而言,8歲前是孤獨癥的最佳干預(yù)期,其中3歲前是孤獨癥兒童語言學(xué)習(xí)的黃金期。
“年齡越小,大腦發(fā)育的可塑性越大?!蹦壳肮陋毎Y患病人數(shù)逐年攀升,由罕見病轉(zhuǎn)變?yōu)槌R姴?,病因至今不明,亦無有效的藥物治療手段,唯有早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)才能有效幫助孤獨癥兒童掌握基本的日常生活技能,促進(jìn)個體的社會化發(fā)展。
河南出臺法規(guī)將孤獨癥兒童納入救助對象范圍
大河網(wǎng)記者了解到,2018年12月,省人民政府頒布《河南省殘疾兒童康復(fù)救助實施辦法》,明確將0~6歲的孤獨癥兒童納入殘疾兒童康復(fù)救助對象范圍。
2020年的數(shù)據(jù)顯示,2019年以來,河南省各級殘聯(lián)、民政、衛(wèi)生健康等相關(guān)部門,公開擇優(yōu)確定定點康復(fù)機(jī)構(gòu)444家、殘疾兒童康復(fù)救助經(jīng)辦服務(wù)機(jī)構(gòu)210家,為殘疾兒童就近申請康復(fù)救助提供便利,并簡化申請流程,提高便民服務(wù)水平。同時,我省把殘疾兒童康復(fù)救助列為2019年全省重點民生實事,全年共有21326名0到6歲殘疾兒童接受康復(fù)服務(wù)。
全省精神衛(wèi)生專業(yè)機(jī)構(gòu)定期組織專家義務(wù)走進(jìn)學(xué)校、幼兒園、社區(qū)、山區(qū)脫困村、孤兒院、城市廣場等場所開展傳播心理衛(wèi)生知識的講座、義診。
在留守兒童比較集中的地方定期開展心理健康輔導(dǎo),同時,通過微信公眾號、報紙、電視等多種媒體平臺推出系列講座、科普文章等普及心理健康相關(guān)知識,促使社會重視孤獨癥等精神疾病,及早診斷、盡早進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,消除社會歧視。
同時,中國殘聯(lián)已將河南確定為殘疾兒童康復(fù)救助信息平臺試點省份,在全國提供殘疾兒童康復(fù)救助信息管理平臺服務(wù)。
“五不”行為早識別
董豆豆提醒,如果孩子出現(xiàn)“不(少)看,不(少)應(yīng),不(少)指,不(少)說,不當(dāng)”的行為表現(xiàn)時,家長一定要提高警惕,及時帶孩子去醫(yī)院檢查,對癥治療。
不(少)看:交流時回避他人的目光。
不(少)應(yīng):叫名字回應(yīng)差。
不(少)指:不會手指指物,無法對感興趣的東西提出要求。
不(少)說:語言發(fā)育延遲,語言運(yùn)用不當(dāng)。
不當(dāng):不會玩或玩玩具的方式單一、行為刻板、興趣單一。
有關(guān)專家指出,“有這樣一群孩子,他們看得見卻不愿和你對視,聽得見卻總是充耳不聞,有語言卻很難和你交流,有行動卻總與你的愿望相違......”他們有著“星星的孩子”這個動人的名字——猶如天上的星星,一人一個世界,獨自閃爍。他們可能無法直視你的眼睛,但卻渴望得到你的關(guān)注;可能無法正確表達(dá)自己,但也需要溝通。
對于“星星的孩子”來說,誤解和無知往往是獲得社會認(rèn)可和支持的最大障礙。讓我們一起了解和關(guān)注“星星的孩子”這個群體,傳遞愛和溫暖,讓他們不再孤單。
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